«Я люблю маму»
Андрей в основном общается заученными фразами, редко может сгенерировать из них что-то новое. И чтобы он мог описать какое-то своё состояние, чувство, эмоцию, его надо этому научить.
Такой ответ и последующие его повторения стали для меня неожиданностью. Потому что любовь — это абстрактное понятие, его не покажешь на карточке. А детям с аутизмом абстрактные понятия, чувства и эмоции изучать и понимать труднее. Но это вовсе не значит, что они этого не испытывают.
Конечно, я была очень счастлива в этот момент. Я знала, что Андрей любит меня. Но услышать это — особое удовольствие.
К сожалению, в будущее я заглянуть не могу, но очень надеюсь, что оно у сына будет. И Андрей сможет жить максимально возможной самостоятельной и полноценной жизнью. По крайней мере, сейчас я стараюсь делать для этого всё, что от меня зависит.
Фото на обложке из личного архива героини.
- «Однажды я перестала накручивать себя и доказывать кому-то, что мой ребенок — обычный»
- «Я не считаю аутизм приговором». Интервью с детским неврологом
- «Благодаря аутизму сына я стала жить той жизнью, которой всегда хотела»
- «Два года мы провели в поисках волшебных таблеток, чтобы вылечить аутизм»
- Дефицит витамина D во время беременности может привести к аутизму
«Сегодня многие родители сами становятся специалистами по аутизму»
Расстройства аутистического спектра очень по-разному проявляются у людей. Многое зависит ещё и от сопутствующих нарушений. Как говорит Тэмпл Грандин, на одном полюсе спектра часть работников Силиконовой долины, а на другом — люди, которые никогда не смогут быть самостоятельными. Именно поэтому, кстати, в 11-ю редакцию МКБ (международной классификации болезней) внесён термин «расстройство аутистического в спектра» вместо «аутизм». Потому что в помощи нуждаются представители всего спектра, но получают её единицы.
Среди родителей сейчас многие становятся специалистами, потому что не видят другого выхода. Скорее в результате поисков родился алгоритм, который мне кажется эффективным.
Для начала стоит пройти интерактивные диагностические тесты дома, отвечая максимально правдиво. Это нужно, чтобы определиться для себя, насколько ваши опасения имеют почву.
Дальше различные обследования, чтобы исключить генетические нарушения, отсутствие слуха, другие виды поражения центральной нервной системы, эндокринные патологии. Если никаких проблем не обнаружено, то идти к психиатру и решать вопрос о постановке РАС и инвалидности. И начинать заниматься. Найти ближайший АВА-центр и поехать туда на интенсив. И, возможно, самостоятельно обучаться, чтобы продолжать вмешательство.
Часто задаваемые вопросы
Самостоятельно ли занимается ребенок или необходимо присутствие родителей?
Мы стремимся к тому, чтобы ребенок научился заниматься самостоятельно, без участия родителей, однако, на начальных этапах Вашему ребенку будет требоваться помощь в освоении новых знаний, поэтому Ваше присутствие рядом станет важным элементом успешности усвоения новых знаний.
Как замотивировать ребенка на долгосрочные занятия?
При длительном периоде занятий необходима дополнительная внешняя мотивация ребенка, поддержка родителей. Попробуйте договориться с ребёнком об определенном вознаграждении за старание и соблюдение регулярности занятий. Вид вознаграждения следует выбирать с учётом особенностей и интересов Вашего ребенка.
При длительном перерыве в занятиях, нам придется начинать всё сначала?
После перерыва вы можете продолжить занятия с того же места пройденного материала, на котором остановился ребенок. Если есть необходимость начать обучение сначала или повторить пройденный материал, то Вы всегда сможете вернуться к урокам в Личном кабинете.
Как проходят занятия и что содержат уроки?
Урок состоит из нескольких игровых упражнений, каждое из которых направлено на развитие конкретного когнитивного навыка. Преподаватель в видео озвучивает инструкцию и ход урока, а ребенок выполняет задания, получает подсказки и обратную связь об успешности выполнения. Задания плавно усложняются в пределах возможностей ребенка.
Здравствуйте! Существует ли какой-то график обучения? Какие темы уроков будут?
Здравствуйте! Вам будет предоставляться по три занятия в неделю. К ним будет прилагаться текстовое описание, видеоурок и материалы для печати. Структуру обучения можно найти на странице: Обучение
Почему частота встречаемости расстройств аутистического спектра неуклонно растет?
Опубликованные в 2023 году данные продолжают показывать ту же тенденцию, которая прослеживалась в течение последних десятилетий, когда редкий год обходился без новостей о повышении числа детей, получающих этот диагноз в различных популяционных выборках по всему миру. Так что данные об увеличении частоты встречаемости РАС не стали неожиданностью. Достаточно также посмотреть на данные, приведенные в таблице ниже, чтобы увидеть, насколько увеличилось число диагнозов РАС среди детского населения США.
Встречаемость РАС среди детей 8 лет по данным CCD
2023 год 1:36
2021 год 1:44
2020 год 1:54
2018 год 1:59
2016 год 1:66
2012 год 1:88
2010 год 1:100
2008 год 1:125
2006 год 1:150
2004 год 1:166
Статистика Центра по контролю заболеваемости (США), Autism Speaks
Эти данные впечатляют еще больше, если вспомнить, что исследования превалентности аутизма начали проводиться в мире с 1966 года, однако еще 20 лет назад аутизм / расстройство аутистического спектра считался редким нарушением развития (регистрировалось всего 2–6 случаев на 10 000 детей).
Необходимо отметить, что на сегодняшний день исследования превалентности аутизма проведены по крайней мере в 37 странах, и все они показывают схожие тенденции, так что оснований сомневаться в правильности полученных данных о росте встречаемости аутизма нет.
Всемирная организация здравоохранения пока использует более консервативные данные и предлагает считать верной статистику 1 к 100. В систематическом обзоре, посвященном превалентности аутизма в мире также приводится статистика 1 к 100.
По данным Минздрава РФ, распространенность расстройств аутистического спектра в России (как и в мире) составляет около 1 % детской популяции (Письмо Минздрава № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.). Согласно данным Росстата РФ за 2023 год, численность детского населения составляет около 31 миллионов, это означает, что прогнозируемое количество диагнозов «РАС» в России составляет более 300 тысяч.
К сожалению, на сегодняшний день ситуация с постановкой диагнозов «РАС» остается очень сложной. Популяционные исследования, посвященные частоте встречаемости, пока не проводились, и в некоторых регионах РФ количество поставленных диагнозов по-прежнему остается минимальным. В настоящий момент университет «Сириус» проводит исследование превалентности РАС у детей в возрасте от 6 до 9 лет, так что появилась надежда на изменение ситуации.
На сегодняшний день не существует подтвержденных методов лабораторной диагностики РАС (данный диагноз невозможно поставить по анализу крови или с помощью методов нейровизуализации, таких как КТ или МРТ).
Аутизм – поведенческий диагноз, который ставится на основе результатов наблюдений за ребенком, интервью с ухаживающими взрослыми или с самим человеком, а также с использованием специальных шкал. Диагноз ставится прошедшими специальное обучение профессионалами: психиатром, психологом или неврологом. Поэтому знания о том, как диагностировать РАС, и подготовка специалистов имеют решающее значение.
Увеличивается влияние изменившихся диагностических критериев, позволяющих ставить диагноз «РАС» людям, которые раньше получали другие диагнозы. Поэтому самый значительный рост в статистике и произошел в начале 90-х – 2000-х годах, когда диагноз «аутизм» начали получать люди, не имеющие сопутствующих нарушений психического и физического здоровья.
Увеличение количества поставленных диагнозов можно также объяснить изменившимися критериями постановки диагноза РАС в МКБ-11 и DSM-5. Влияние этих изменений продолжится в ближайшие годы, что и подтверждается публикациями последних лет.
Развитие игровой деятельности у детей с РАС
Развитие сюжетно-ролевой игры очень важно для каждого ребенка. В связи с тем, что игра у ребёнка с расстройством аутистического спектра (РАС) редко развивается самостоятельно, ему необходима помощь взрослого, который научит взаимодействовать в игре с другим человеком, постепенно приучая к тому, что играть вместе интересней и веселей и создаст условия для развития игровой деятельности.. Путь к сюжетно-ролевой игре у каждого из детей свой и пройти его можно постепенно, маленькими шагами.
Путь к сюжетно-ролевой игре у каждого из детей свой и пройти его можно постепенно, маленькими шагами.
-
Первым этапом развития игровой деятельности является взаимодействие малыша со взрослым в рамках сенсорной игры с использованием таких материалов как: песок, крупа, вода. Взрослый, постепенно включаясь в игру ребенка, может добавлять в стереотипные действия с пересыпанием или переливанием, новые игровые предметы (бросать рыбок в воду; закапывать камушки в песок; прятать фигурки в крупе). Цель этого этапа — создание эмоционально положительного настроя.
-
Когда контакт с ребёнком с установлен, можно перейти на сенсорно-социальные игры («Ладушки-ладушки», «Сорока», «Лунь плывет», «В поле гуляли трое гуляк», «Тяни холсты»).
-
Следующим этапом будет переход к простой сюжетной игре. Постепенно, посредством подражания, привлекаем малыша к играм с простым сюжетом (например, «Мишка голодный, накорми Мишку», «Машина приехала, загрузи в нее кубики, отвезем их», «Кукла упала, ударилась, полечим ее» и т.д.).
Если вы видите, что малышу игра не нравится, то стоит ее прекратить и попробовать в следующий раз. В игре с социальным взаимодействием ребенок должен получать только положительные эмоции!
В случае, когда ребёнок не демонстрирует протест, но и не включается в процесс, а ведет себя пассивно, не стоит останавливаться — продолжайте игровые действия, комментируйте ход игры, попробуйте ввести в игру любимого персонажа или игрушку.
Если в ходе игры малыш что-то произносит, можно повторять за ним в той же интонации — это вызовет у него больше доверия к вам. Никогда не стоит игнорировать ребёнка, если он ждет реакции от вас.
На этом этапе мы создаем малышу с РАС шаблоны разных простых сюжетов, которые он сначала сможет повторить, а затем развивать и усложнить.
Затем стоит сюжет усложнить (добавление и усложнение действий, появление новых персонажей и формирование их базового диалога). Из нескольких простых сюжетов можно составлять сложные, а после вносить в них изменения, а также тренировать в игре социальные навыки.
Виктория Рудякова, учитель-дефектолог Центра им. Г.Е. Сухаревой ДЗМ
Картинка анонсаfreepik
Как отбирали информацию для анализа
Когда ученые и практики во всем мире ставят перед собой цель собрать в один список методы помощи с наиболее убедительными доказательствами эффективности, они приступают к анализу научной информации. Методы, которые пока не исследованы хотя бы каким-то научным коллективом, в массив этой информации не попадают, даже если их широко обсуждают в СМИ или рекламируют в интернете, даже если это авторские методы, разработанные кандидатами или докторами наук. Чтобы попасть в поле внимания составителей мировых реестров, метод должен быть исследован независимыми учеными, а результаты этого исследования должны быть опубликованы в рецензируемых журналах.
Рис. 5. Из клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований.Рис. 6. Из клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. когнитивно-поведенческая терапия (КПТ). Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований.Рис. 7. Из клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований.Рис. 8. Из клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований.Рис. 9. Из Клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. Денверская модель раннего вмешательства. Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований.Рис. 10. Из Клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. PACT. Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований.Рис. 11. Из Клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. JASPER. Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований.Рис. 12. Из Клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. PECS. Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований.Рис. 13. Из Клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. PECS. Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований.Рис. 14. Из Клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК). Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований.Рис. 15. Из Клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. Функциональная оценка поведения. Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований.Рис. 16. Из Клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. Методики и принципы прикладного анализа поведения. Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований.
Научный коллектив или автор рекомендаций должен изучить огромный массив мировой научной литературы и выбрать результаты исследований, которые сегодня считаются наиболее обоснованными. Это применимо к выводам, касающимся и диагностики, и лечения, и реабилитации, и абилитации, и профилактики разных заболеваний.
Что обычные люди могут сделать, чтобы людям с РАС было проще жить в обществе?
В первую очередь искать адекватную информацию и быть свободными от мифов. Тогда мы не будем передавать абсурдные идеи нашим детям и знакомым. Не стоит бояться людей с РАС, и если ваш ребенок задает вопрос про аутизм, не надо переводить разговор на другую тему
А если у вас есть друзья, у которых есть члены семьи с аутизмом, то важно поддерживать эти отношения. Потому что многие люди, боясь обидеть, в итоге прекращают общение, а это может быть очень неприятно и для человека, и для его семьи
Если вы приходите в гости и видите среди прочих детей ребенка, который ведет себя не так, как другие, в такой ситуации лучше спросить у родителей этого ребенка: «А что ему больше нравится? А как с ним лучше общаться?» Если очень хочется, спросить: «А что вообще с ним?» У родителей, понятно, есть право сказать: «Он у меня особенный» — и это будет все. А кто-то с удовольствием расскажет: «Да, у него аутизм». Не стоит делать вид, что ребенка с аутизмом нет, или говорить другим детям: «Не смотри на него, не подходи к нему».
Особенности развития детей-аутистов
Толчком для развития аутистических расстройств становится сбой в работе центральной нервной системы, поэтому нарушения затрагивают все когнитивные функции – внимание, память, мышление, речь, а также эмоциональную, интеллектуальную, двигательную сферы малыша, его чувствительность. Чаще всего признаки аутизма выявляются у детей до трех лет
Первые тревожные звоночки, как правило, появляются уже в младенческом возрасте. Например, кроха слабо реагирует на сильные раздражители, остается практически безучастным, когда мама берет его на руки, чтобы покормить, не «благодарит» за вкусный обед довольным выражением лица. А вот слабые раздражители напротив вызывают у него целую бурю эмоций
Поэтому родителям важно быть особенно внимательными к поведению малыша, фиксировать все странности, подозрительные моменты, не свойственные возрастной норме.
В чем же состоят особенности развития детей-аутистов:
Отсутствуют или слабо выражены детский лепет, гуление.
Ребенок не реагирует на свое имя, не говорит, не воспринимает речевые инструкции.
Словарный запас двухлетнего малыша остается очень скудным, а к трем годам он не умеет строить фразы, предложения.
Речь может совсем отсутствовать или развиваться с нарушениями.
Ребенок старается избегать тактильных контактов, не смотрит в глаза, не улыбается, не выражает свои эмоции и не реагирует на эмоции других, не умеет сопереживать, стремится к уединению.
Малыш-аутист равнодушен к новому, не интересуется игрушками.
Возможно, осторожное или даже брезгливое отношение к еде и наоборот попытки съесть что-то несъедобное в уже достаточно сознательном возрасте.
Ребенок не в состоянии адекватно воспринимать опасность: может перебегать дорогу, не глядя по сторонам, или искать укрытие при незначительном шуме.
У детей с РАС нарушено моторное развитие: раскоординированы руки и ноги, движения получаются неловкими, при этом определенные действия они могут повторять как заведенные – раскачиваться, бегать по кругу, махать руками.
Аутистам сложно ориентироваться в пространстве.
Нередко возникают проблемы с усидчивостью, концентрацией внимания, зато импульсивность может зашкаливать.
Несмотря на плохую память, малыши с РАС надолго запоминают какие-то значимые для них моменты.
Детям-аутистам свойственно конкретное мышление, им непонятны причинно-следственные связи, они не умеют переносить освоенные навыки на другую ситуацию.
Любые попытки управлять – будь то инструкции, обучение или совместная деятельность, изменение привычного алгоритма действий – вызывают негативную реакцию, вплоть до вспышек агрессии.
Можете назвать работающие инструменты, которые у нас сейчас успешно применяют в реабилитации детей с РАС?
Все зависит от возраста. Поведенческие программы помощи (АВА, или ПАП) будут выглядеть абсолютно по-разному в зависимости от того, сколько ребенку лет. У полутора-двухлетнего ребенка программа помощи будет направлена на улучшение вовлеченности, на развитие совместного внимания и игры, на инициирование взаимодействия и обращение к взрослому с помощью картинок, звуков или слов, а не криком и топаньем.
С детьми, которые скоро пойдут в школу, мы будем больше думать о том, как взаимодействовать со сверстниками, как вести диалог, как отвечать на инструкции, которые дают воспитатели или учителя. Много внимания будет уделяться развитию коммуникации: умению не только просить, но и комментировать, задавать и отвечать на вопросы, ждать своей очереди.
А у подростков совершенно другие задачи: развитие саморегуляции, социальных навыков, безопасного поведения. К сожалению, люди с аутизмом часто являются жертвами буллинга или других видов насилия
Некоторые подростки настолько неосторожно ведут себя в общественных местах, что попадают в неприятные ситуации
Например, дети часто не понимают, на какое расстояние можно подходить к незнакомому человеку. Для подростка это очень важный навык, потому что, если подойти слишком близко и заговорить на не ту тему, можно оказаться в нехорошей ситуации.
• Классификации аутистических расстройств
Ранее детский аутизм в классификации психических болезней относили к психозам, специфическим для детского возраста. Но в современных классификациях данное положение изменено, сегодня детский аутизм относится к группе первазивных общих расстройств психологического развития, которые объединяют все задержки развития и отклонения психологических функций, а именно, функций участвующих в процессе приобретения человеком навыков социального и бытового общения.
Общие первазивные расстройства включают:
1. Детский аутизм;
2. Аутизм атипичный;
3. Другое дезинтегративное детское расстройство;
4. Синдром Ретта;
5. Гиперактивное расстройство в сочетании с двигательными стереотипиями и умственной отсталостью;
6. Синдром Аспергера.
Ранний детский аутизм (РДА) и его распространенность
Согласно данным исследований, распространенность РДА значительно возросла в последние десятилетия. Сейчас один из ста детей имеет какую-либо форму аутизма, и этот показатель продолжает расти.
С помощью различных методов и инструментов исследования было выявлено, что РДА встречается чаще у мальчиков, чем у девочек. Статистика также показывает, что симптомы РДА могут проявляться уже в очень раннем возрасте, часто до двух лет.
Причины возникновения РДА до сих пор не до конца изучены, однако считается, что генетические, средовые и нейробиологические факторы вносят свой вклад в развитие этого расстройства.
Ранняя диагностика и лечение РДА являются важными задачами, поскольку раннее вмешательство может существенно улучшить прогноз для ребенка и помочь ему интегрироваться в общество и развиваться в максимально возможной степени.
Более глубокое понимание распространенности РДА и факторов, влияющих на его возникновение, поможет научным и медицинским сообществам разработать более эффективные стратегии диагностики, лечения и поддержки детей с этим расстройством.
«Не аутист, а ребёнок с аутизмом»
Я считаю, что корректнее говорить «ребёнок с аутизмом», а не «аутист». Я против стигматизирующей лексики по нескольким причинам. Первое —это неуважительно. Все мы, в первую очередь, люди, личности, а уже потом носители тех или иных особенностей/нарушений/болезней/социальных статусов. В обществе и так существуют большие проблемы с достойным отношением к людям с инвалидностью, особенно ментальной. Так зачем ещё больше усугублять? Стоит ли эта экономия речевых усилий того, что мы программируем определённое восприятие, которое чаще всего не является положительным.
Плюс ко всему семьи, где есть дети с РАС, постоянно подвергаются критике в обществе. Так как большинство мало знает об аутизме и принимает его проявления за невоспитанность.
Во-вторых, это может быть обидно для человека с данными особенностями развития. В-третьих, надо понимать, что скрывается за понятием в сознании большинства. Обычно это набор стереотипов, который сильно далёк от конкретного человека.
В-четвёртых, мы уже говорили о том, что спектр аутистических расстройств достаточно широкий. Насколько корректно называть всех представителей одним словом?
В-пятых, та же инвалидность в очень редких случаях даётся пожизненно. А если её сняли через пару лет, то можно дальше человека «инвалидом» называть? Или в случае, когда какие-то нарушения/особенности есть, а человек не хочет оформлять инвалидность? Он при этом «инвалид» или человек с ограниченными возможностями? Другое дело, особые потребности — мы понимаем, что человек нуждается в каких-то специальных условиях и можем оценить, готовы ли их предоставить. Уже какой-то конструктив в связи с этим намечается.
Расписание дня Андрея сильно зависит от дня недели. Больше года назад он отказался от дневного сна, поэтому утром может проснуться только в 9 или 10 часов. В понедельник и четверг индивидуальные занятия по 2,5 часа и бассейн. Поэтому с утра успевает только немного раскачаться, позавтракать, собраться и в путь.
Занятия на другом конце города, после небольшая прогулка, потом ещё одна поездка на общественном транспорте и плавание — 45 минут. В эти дни домой возвращаемся достаточно поздно, около 20:00. По вторникам у Андрея с 15:00 — логопед, а с 17:00 — двухчасовое групповое занятие. По пятницам — четырёхчасовая группа с 11:30. По субботам — двухчасовая. Свободные дни: среда и воскресенье. Но среду в дальнейшем я планирую занять. В остальное время гуляем, ходим в магазин, дома Андрей смотрит видео с занятий или мультики, играет, рисует, клеит и так далее.