Миф 5: ДЦП нельзя вылечить!
И вот тут мы с Вами не согласимся. ДЦП вылечить можно, вернее устранить последствия этого заболевания. В детстве у ребенка от недостатка кислорода повреждаются некоторые участки мозга и вот эти участки восстановить уже нельзя (по крайней мере об этом говорят врачи). ДЦП – это результат того, что уже случилось с мозгом, и в этом смысле хуже уже не будет. Поэтому сам по себе диагноз так и будет фигурировать в медкарте ребенка. Но кричать «Все пропало!» еще рано — можно восстановить функции организма, сделав так, чтобы другие, здоровые участки мозга начали восполнять поврежденные. К тому же есть множество случаев, доказывающих, что ДЦП вполне излечим. И мы стараемся находить и публиковать на нашем сайте истории этих людей.
Мы понимаем страхи и боязнь родителей, когда ничего не понятно, ничего неизвестно и врачи ставят страшный диагноз. Порой от этого рушатся семьи. Но мы призываем не впадать в панику или депрессию, а приложить все силы на лечение ребенка, ведь чем раньше начать, тем ощутимые будут результаты. И нужно заниматься с ребенком, уделять ему больше внимания, консультироваться с врачами, периодически проходить курсы лечения и поддерживать ребенка в его начинаниях.
Миф 2. Церебральный паралич можно вылечить
На другом форуме, обсуждая ДЦП, один из пользователей пишет: «Где-то читала что есть случаи когда с самого рождения лечат, к трем годам снимают диагноз и ребенок становится, в принципе, обычным» (сохранена орфография оригинала. – Прим. АСИ).
На самом деле современная медицина не может полностью излечить церебральный паралич. Но есть множество способов реабилитации, позволяющих облегчить человеку жизнь и обеспечить максимальную независимость.
С 2020 года фонд «Обнаженные сердца» выпускает подкасты, в которых обсуждает темы, связанные с разными диагнозами и методами лечения. Один из выпусков был посвящен доказательным методам помощи при церебральном параличе: его можно послушать ниже.
Как отмечают в фонде, популярные среди некоторых специалистов и родителей гипербарическая оксигенация, сенсорная интеграция и краниосакральная мануальная терапия не имеют доказанной эффективности для развития моторики людей с церебральным параличом.
Как правило, наиболее эффективные результаты дает комплекс разных занятий и процедур: бутолинотерапия (процедура позволяет увеличить объем движений и улучшить координацию), обучение мобильности, обучение орально-моторным навыкам, тренировки на развитие силы мышц и баланса и другие программы.
Миф 1. Церебральный паралич – результат врачебной ошибки
«ДЦП – это последствие родовой травмы», «Могу с уверенностью сказать, что 90% случаев – это родовая травма», «Причина ДЦП – неправильно принятые роды, другой причины не знаю» – пишут пользователи на популярном форуме, обсуждая тему церебрального паралича.
Действительно: родовые травмы могут вызвать церебральный паралич. Но, как отмечают специалисты, это происходит сравнительно редко.
Причиной ДЦП может быть повреждение центральной нервной системы, которое происходит либо во время внутриутробного развития, либо в первые недели или месяцы жизни. Влияют еще и генетические факторы, травмы, метаболические нарушения и инфекции у будущей матери или ребенка.
Фото: Ahmed Nishaath / Unsplash
В последние годы преждевременные роды все реже становятся причиной церебрального паралича, поскольку появляется все больше хорошо оснащенных перинатальных центров и грамотных специалистов.
Как предотвратить развитие заболевания?
Так как для детского церебрального паралича характерны причины, связанные с травмами, то главная задача матери — оберегать чадо от повреждений, падений и т.д.
Важно детально продумать период беременности и роды. Не стоит останавливаться на домашних родах, даже если у вас есть знакомая хорошая акушерка
Сложно перечислить все возможные последствия такой самостоятельности, речь уже идет не только о ДЦП. Недостаточное количество оборудования, неудобство и низко квалифицированная помощница могут стать причиной родовой травмы, а это уже весьма распространенный фактор двигательных нарушений у детей.
Оберегайте себя от инфекционных болезней во время беременности. Старайтесь меньше выходить в людные места (театры, кино, супермаркеты и т.п.), где можно «подхватить» инфекцию. Вовремя делайте все необходимые профилактические прививки, прописанные вашим лечащим врачом.
Если вы работаете на вредном предприятии, то придется уволиться еще во время планирования беременностей и родов. Химические вещества, плохой радиационный фон могут стать факторами развития не только детского церебрального паралича у вашего малыша, но и других болезней, в том числе и у вас.
Лучшая профилактика ДЦП — предотвращение влияния на вашего ребенка распространенных причин нарушений опорно-двигательного аппарата, детально продуманная беременность и своевременные осмотры у доктора.
Все аутисты гениальны
Феноменальная память, удивительное умение считать в уме, экстраординарная внимательность, способность играючи расшифровывать сложнейшие коды — если судить по голливудским фильмам, то каждый человек с аутизмом получает какую-нибудь суперспособность в качестве компенсации за нарушения в других сферах.
Саймон из фильма 1998 года «Меркурий в опасности» не особо напрягаясь расшифровал суперспекретный шифр американских спецслужб.
Несмотря на то, что у многих гениев прошлого (Альберта Энштейна, Исаака Ньютона, Николы Теслы) нынешние ученые подозревают синдром Аспергера, конечно, утверждение, что каждый аутист — гений, не может быть правдой. Достоверно известно, что среди людей с расстройствами аутистического спектра есть те, кто мыслит иначе, чем мы. Например, среди аутистов встречаются люди, которые мыслят схемами или изображениями (Тэмпл Грандин говорит, что ее мышление напоминает сервис «Картинки Google»). И это позволяет им смотреть на вещи под неожиданным углом.
Но стоит помнить, что аутисты — обычные люди. И, как все мы, они бывают очень разными — и по способностям, и по талантам. Романтизация и идеализация диагноза могут принести немало вреда людям с аутизмом, их родственникам и окружению.
Как живут люди с ДЦП
Жизнь людей с ДЦП может складываться очень по-разному. Главные факторы, имеющие здесь значение:
- степень поражения мозга и выраженность ДЦП;
- включенность семьи и ее забота о ребенке;
- возможность получать реабилитацию;
- готовность самого человека с ДЦП социализироваться и развиваться.
До 18 лет государственные программы реабилитации для детей с ДЦП бесплатны — их можно проходить три раза в год. При этом чем раньше ребенок начнет получать такую помощь, тем больше шансов стабилизировать или даже улучшить его состояние. Дети с ДЦП обучаемы и в зависимости от того, сохранен ли у них интеллект, могут ходить в обычную или специализированную школу. При необходимости им помогают тьюторы — специальные педагоги, которые занимаются индивидуальным сопровождением учащегося. Если ребенок передвигается на коляске и у семьи отсутствует возможность привозить его в учебное заведение, а в городе нет доступной среды, школьник может учиться на дому.
После школы большинство людей с ДЦП, имеющих легкую или среднюю степень поражения, могут поступать в вузы или ссузы, а затем — трудоустраиваться. Если передвигаться по городу человеку с ДЦП сложно, он может работать удаленно либо пользоваться службами поддержки: в Москве для людей с инвалидностью работают Центр обеспечения мобильности пассажиров в метро и социальное такси. Многие взрослые люди с ДЦП создают собственные семьи, рожают и воспитывают детей. Детский церебральный паралич — это не наследственное заболевание, и оно не передается детям. А значит, риск развития ДЦП у ребенка с родителями с таким диагнозом не выше, чем у других.
Сложность, с которой сталкивается самостоятельный взрослый человек с ДЦП, — это уменьшение реабилитационных курсов по государственной программе до одного раза в год. Совершеннолетние люди с ДЦП вынуждены заниматься сами, оплачивать реабилитационные мероприятия самостоятельно или при помощи благотворительных фондов.
Взрослые люди с ДЦП, которые в силу тех или иных обстоятельств не смогли стать самостоятельными, сталкиваются с более серьезными проблемами. Они, как правило, живут с родителями, которые ухаживают за ними. После того как близкие уходят из жизни, люди с тяжелой формой ДЦП часто не могут заботиться о себе сами. Если не находятся другие родственники или близкие, которые могли бы принять на себя заботу о человеке с ДЦП, он оказывается в психоневрологическом интернате. Качество жизни этого человека сильно ухудшатся, а ее продолжительность, скорее всего, будет небольшой.
Надежда Корсакова
президент благотворительного фонда «Добросердие»
ДЦП — это не прогрессирующее заболевание, но это то, от чего нельзя вылечиться. Невозможно «перекроить» головной мозг человека и полностью избавить его от церебрального паралича — это заболевание будет так или иначе давать о себе знать на протяжении всей жизни человека. Но я уверена, что степень социализации во многом зависит от настроя самого ребенка или взрослого с ДЦП. Если он целеустремленный, готов бороться, позитивно настроен — все это сильно помогает ему жить полноценной жизнью. Например, я знаю молодого человека с тяжелой формой ДЦП: он не может ни ходить, ни говорить. Но при этом у него абсолютно сохранный интеллект, и он всегда хотел учиться, работать. В итоге сейчас он общается с другими людьми и трудится, печатая тексты взглядом.
Конечно, помогает людям с ДЦП и поддержка общества и государства: доступная среда, готовность окружающих принимать и видеть на улицах и в общественных местах людей с инвалидностью. Я рада, что важные шаги делаются в этом направлении. Сейчас я вижу все больше детей с ДЦП, которые сами ходят в школу и учатся в среде своих сверстников. Замечаю взрослых людей с этим диагнозом, которые, например, работают курьерами (и каждый раз удивляюсь, сколько же километров в день они проходят!), — это действительно здорово.
Аутисты любят совершать повторяющиеся движения, даже если они бессмысленны
Как не вспомнить Шелдона Купера — героя ситкома про физиков «Теория Большого Взрыва». Хотя в сериале ничего не говорится о предполагаемом диагнозе героя, специалисты по аутизму признают, что во многом его поведение характерно для людей с синдромом Аспергера.
Шелдон действительно имеет большую страсть к ритуалам
Например, для него важно трижды постучать в закрытую дверь и произнести имя (или имена) людей, которые могут его впустить. Герой повторяет свой ритуал даже если в нем нет никакого смысла
https://youtube.com/watch?v=FsbWnud8ZAM
Это видео идет 15 минут, и это нарезка только пяти сезонов.
Другая крайность — повторяющиеся действия, которые человек в спектре повторяет больше трех раз и, кажется, может совершать бесконечно. Это — так называемое «стереотипное поведение» или «стереотипии».
| Тэмпл Грандин |
Примеры стереотипий из книги Мигеля Гаярдо «Мария и я»
|
Наоки Хигасида |
|
| Юлия Саитгалиева |
Массаж и ЛФК
Массаж и ЛФК — чуть ли не основные методы лечения детского церебрального паралича. Поэтому к ним нужно подходить ответственно.
Самое главное для эффективности массажа и лечебной физкультуры — это регулярность. Процедуры нужно проводить систематически, нельзя прерывать курс, иначе результата не будет.
Особенности массажа и ЛФК определяет врач. Какие упражнения нужны, какие движения запрещены и прочее — это все заботы доктора. Процедуры должны быть строго индивидуальными, подобранными исходя из стадии ДЦП, симптоматики заболевания, возраста маленького пациента и уровня его психического развития.
Что касается ЛФК, то все упражнения должны быть максимально точными, продуманными и аккуратными. Помните простую заповедь: «Не навреди!». Со временем стоит увеличивать количество упражнений, менять задачи на более сложные и т.д.
В комплекс обязаны входить упражнения на:
- Растяжку мышц
- Выносливость
- Расслабление
- Развития координации движений
- Постановку походки, нормальной ходьбы
- Подъемы по наклонной плоскости (улучшают равновесие и двигательную силу)
- Сопротивление
Массаж, в свою очередь, должен быть очень аккуратным. Не доверяйте неквалифицированным массажистом, лучше воспользуйтесь услугами дипломированного специалиста. Он подберет комплекс движений именно под вашего ребенка и его особенности.
Лечебная физкультура и массаж — одни из основных методов лечения ДЦП. Главное в их эффективности — продуманность, регулярность, последовательность и беспрерывность.
Детский церебральный паралич, несмотря на явную странность этой фразы, сохраняется и у взрослых. Поэтому подумайте о будущем вашего ребенка и вовремя обратитесь к доктору при появлении малейших подозрений.
Миф 3: инвалидность — это конец!
Это очередное заблуждение. Присвоение какой-либо группы и степени инвалидности несет в себе цель поддержать ребенка, дать ему возможности для реабилитации в виде бесплатных лекарств, санаторно-курортного лечения, материальной помощи для адаптации ребенка (и в дальнейшем взрослого человека) в обществе. Но инвалидность — это далеко не конец и не приговор.
Во-первых, инвалидность могут легко снять, когда состояние ребенка существенно улучшилось. И есть большая вероятность, что в 18 лет Вашему ребенку установят самую «щадящую» группу инвалидности, а после окончания колледжа, ВУЗа инвалидность будет снята полностью.
Во-вторых, даже при наличии инвалидности ребенок может вылечиться. Есть примеры лечения ДЦП с помощью животных, существенного улучшения здоровья после конной езды, вплоть до завоевания призовых мест на соревнованиях и получения разряда по конному спорту, примеры лечения ДЦП стволовыми клетками, посредством имплантации баклофеновой помпы,
02
Говорить обо всех детях с церебральным параличом едва ли возможно, поскольку самих форм церебрального паралича несколько. В МКБ-10 их, например, семь, и каждой свойственны свои особенности. Широко известная в России клиническая классификация К. А. Семеновой включает шесть форм, в том числе смешанную. Очень важная для нас классификация крупных моторных функций (GMFCS, GMFCS-E& R), оценивающая двигательную самостоятельность, выделяет пять уровней. Да и по когнитивным способностям дети сильно различаются.
Если же говорить в общем, то, на мой взгляд, в силу двигательных проблем и сопутствующих нарушений дети с церебральным параличом нуждаются в большей поддержке, зачастую — в адаптированной под их потребности домашней среде. В отличие от детей без особенностей развития им часто требуется больше времени и сил для освоения или выполнения привычных рутинных действий
В остальном это прежде всего обычные дети, которым нужны любовь и внимание взрослых, общение со сверстниками, много игр и возможностей познавать мир
Аутисты агрессивны
Из боязни аутистов перед прикосновениями и неумением понять и выразить чувства вырастает стереотип о том, что аутисты агрессивны. Ведь с точки зрения обычного человека они неадекватно реагируют на проявления любви и заботы. И это один из самых опасных стереотипов, который, к сожалению, транслируют медиа, создавая представление о людях с аутизмом как о хладнокровных убийцах. Чтобы убедиться в существовании стереотипа, достаточно сравнить заголовки статей, посвященных делу Адама Лэнзы, в русскоязычных и англоязычных СМИ. В русских изданиях Адама не называют иначе, как «Стрелок-аутист» или «Убийца-аустист». В зарубежных же само слово «аутизм» появляется в заголовках тех статей, которые уверяют, что синдром Аспергера не мог быть причиной, по которой Адам решил совершить массовое убийство.
Картина художника с аутизмом Эрика Чена
| Юлия Саитгалиева |
06
Конечно, не сами роды, а последствия — травма головы или длительная гипоксия и, как следствие, ишемия головного мозга. Это случается, но, насколько мы можем судить, не так часто. Хотя наши интервью с родителями показывают, что им бывает свойственно именно так объяснять возникновение церебрального паралича. Это вполне естественно: родителям приходится справляться с эмоциональной нагрузкой, связанной с адаптацией к ситуации болезни ребенка
И, наверное, им важно найти конкретный источник проблемы, кого-то виновного в диагнозе ребенка. Однако чаще всего к церебральному параличу приводят другие причины, в 70–80% случаев — комплекс нескольких, в том числе интоксикация плода, острые или хронические экстрагенитальные заболевания у матери, преждевременные роды, воздействие на мозг комплекса вредных факторов и так далее
Парадигмы исследования социальной адаптации людей с ограниченными возможностями здоровья
Конструирование теоретико-методологических основ изучения социальной адаптации людей с ограниченными возможностями здоровья позволило установить, что важной теоретической платформой заявленного предмета исследования являются концепции инвалидности. Именно эти концепции, устанавливающие методологические подходы к анализу социальной группы людей с ограниченными возможностями здоровья и понимание феномена инвалидности, предопределяют гносеологические аспекты социальной адаптации изучаемой общности
В основе предлагаемой типологии концепций инвалидности — идея И.Г. Ясавеева1 о существовании позитивистских (объективистских) и феноменологических (субъективистских) концепций изучения социальных проблем2. Рассматривая эти концепции через призму социальных проблем людей с ограниченными возможностями здоровья как особой общности, представим основные подходы к изучению этой категории населения и основанные на этих подходах концепции инвалидности.
С точки зрения позитивистского подхода человек с ограниченными возможностями здоровья — это инвалид (от англ. Invalid — незначимый, лишенный ценности, бесполезный), носитель объективно существующих физических ограничений; с позиций феноменологического подхода3 человек с с ограниченными возможностями здоровья — объект воздействия конструируемого в общественном сознании образа человека с инвалидностью. Следовательно, позитивизм устанавливает приоритет объективных условий социальной адаптации людей с ограниченными возможностями здоровья, а феноменологический — субъективных.
Позитивистский подход, по сути, сформировался из медицинского подхода к изучаемой социальной общности. Эта группа людей рассматривалась с точки зрения того или иного физиологического дефекта, недуга, детерминирующего состояние инвалидности. Решение проблем данной категории населения виделось в излечении стойкого нарушения здоровья человека1.
Позитивистский подход включает три объективистские концепции, общим основанием которых является представление о людях с ограниченными возможностями здоровья как носителях объективно существующих трудных жизненных условий. В рамках первого, социально-патологического подхода (70-е гг. XIX в. — 1914 г.) работали Ч. Ломброзо и Э. Дюркгейм. Люди с инвалидностью рассматривались как носители социальной болезни. Социум при этом сопоставлялся с живым организмом, «нормальной» жизнедеятельности которого мешают болезни, связанные с неспособностью некоторых индивидов, в том числе людей с ограниченными возможностями здоровья, к самообеспечению. Фактором социальной адаптации, таким образом, виделась социальная терапия, лечение по исправлению личностных и физических недостатков, наделение навыками самообеспечения2. Отметим, что аттитюд об инвалидности как социальной недееспособности получил широкое распространение как в мире, так и в нашей стране. В его основе лежит представление о том, что человек с определенными тяжелыми заболеваниями или дефектами развития не способен себя обеспечивать необходимыми жизненными благами и, тем более, быть полноценным членом общины, т.е. участвовать в ее деятельности своим вкладом
В связи с довольно высокой степенью однообразия и схожести определений инвалидности в различных законодательных актах в общественном дискурсе этого феномена также доминирует единый контекст, связанный с обозначением функциональных ограничений представителей рассматриваемой общности
Так, Декларация о правах инвалидов (1975), Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов (1993), Федеральные законы «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (1995) и «Об основах социального обслуживания граждан Российской Федерации» (1995)2 фактически легитимируют стратификацию, точнее даже дискриминацию по признаку здоровья человека, акцентируя внимание на физической неполноценности человека с ограниченными возможностями здоровья
Влияние общественных стереотипов инвалидности на социальную адаптацию людей с ограниченными возможностями здоровья
Так, социальные установки, ценностные ориентации и проч. — это, несомненно, внутренние факторы социальной адаптации личности, однако те же установки и ориентации являются структурными составляющими процесса социальной адаптации. Другими словами, можно предположить, что, по сути, внешние факторы (влияния социальной среды) воздействуют на внутренние факторы (личностные особенности) и обусловливают структуру процесса социальной адаптации. Таким образом, нам следует констатировать доминирование и первичность внешних факторов социальной адаптации, в том числе социальной группы людей с ограниченными возможностями здоровья.
О значимости внешних и, прежде всего, социально-средовых факторов рассуждал Д. Локк. Мыслитель указывал на решающее влияние среды, как чего-то неизменного, фатально предопределяющего судьбу человека, а самого индивида рассматривал как пассивного объекта влияния среды. О социальной обусловленности деятельности человека также говорит Л.С. Выготский1. Высокая оценка роли социальной среды указанными и другими мыслителями (К. Гельвеций, Д. Дидро, Р. Оуэн) привела к заключению: чтобы изменить человека, надо изменить среду. Но среда — это прежде всего люди, поэтому получается замкнутый круг. Чтобы изменить среду, надо изменить людей. Однако человек не пассивный продукт среды, он тоже влияет на нее. Изменяя среду, он тем самым изменяет самого себя.
Вместе с тем довольно сильные позиции имеет так называемая научная школа внутренних факторов социальной адаптации. Философы древности и, прежде всего, Платон, говорили о внутренней детерминированности процесса формирования личности и адаптации к среде как составной части личностного развития. Речь шла о неком припоминании самой личностью всего круга ценностных ориентиров, идей и убеждений, которые необходимы в процессе ее развития.
Весьма важны для нас и размышления психологов о доминирующем значении внутренних (субъективных факторов) в процессе социальной адаптации. Так, Д.Н. Узнадзе говорил о двух функциях субъективных (личностных) детерминант социальной адаптации: обеспечение мотивационного (или целенаправленного) поведения и восстановление нарушенного психосоциального равновесия. Внутренние, субъективные факторы отражаются прежде всего в переживаниях субъекта и определяют особенности формирования мотивированного поведения. Внутренние факторы являются ведущими, так как, по мнению ученого, в ходе адаптационных перестроек субъективные сдвиги, как правило, намного опережают объективные. Разъясняя сущность внутренних (субъективных) факторов социальной адаптации, Узнадзе сводил их к психическим явлениям, которые относятся к личностным образованиям. Именно особенности личности во многом определяют характер функционального состояния и являются одними из ведущих механизмов регуляции в процессе адаптации организма к условиям среды1.
Таким образом, исследователь утверждал личностный принцип регуляции состояний, деятельности, социальной адаптации. Из этого принципа следовало, что формирование состояний и уровня социальной адаптации во многом обусловлено отношением человека к самому себе, своей активности и социальной реальности. По сути, данный подход объединяет понятия критериев и факторов социальной адаптации. Продолжая данную логику, можно предположить, что существуют лишь внешние (средовые) факторы социальной адаптации, оказывающие объективное воздействие на состояние адаптанта. Что касается так называемых внутренних факторов, то это не что иное как структурные составляющие социальной адаптации: самооценка личности, ее социальные установки, психосоциальное самочувствие, способности и ценностные ориентиры.
Все же сегодня остается открытым вопрос о первичности внешних и внутренних факторах формирования способностей, в том числе к социальной адаптации людей с ограниченными возможностями здоровья. Довольно убедительны эксперименты сторонников генетической предрасположенности к совершению определенных действий (исследования жизнедеятельности предков и потомков), в то же время вполне научно обоснованны результаты опытов сторонников социальной детерминированности различных социальных способностей (эксперименты социального научения лиц, не имеющих способностей к определенным действиям). В гуманитарном знании, однако, доминирующей на сегодняшний день является позиция, согласно которой для развития способностей, в том числе к социальной адаптации необходимо наличие как внутренних (задатков), так и внешних (благоприятных условий социальной среды) факторов.
Аутисты сами не испытывают эмоций
В общественном сознании человек может не понимать чувства других людей по одной единственной причине — он сам их не испытывает. Поэтому сдержанному в своих проявлениях человеку тоже грозит услышать в свой адрес «обвинения» в «аутичности». Тут, конечно, следует сказать о том, насколько неэтично и бессердечно использовать для «обзывания» людей медицинские диагнозы. Но вы это и так ведь знаете, а если нет, но вам интересно, то можно почитать материалы про эйблизм.
Как и в случае с неэмоциональными людьми, люди путают внутренние переживания людей с внешними проявлениями. Которые у людей в спектре действительно иногда могут быть непривычны для простого человека.
Героиня сериала «Девочки» (Girls) Мими Роуз, предположительно, имеет синдром Аспергера. Ее бывший парень Эйс называет это притворством, но у него есть свой интерес очернять Мими Роуз перед ее нынешним партнером — он хочет снова быть с ней:
И реакция Мими Роуз иногда действительно выглядит необычной. Так, почувствовав ревность, она, кажется, немало удивляется своему новому ощущению (Мими Роуз — в сером свитере):
Дадим слово специалистам.
|
Наоки Хигасида |
Пишет: «Злость». Кадр из фильма 2010 года «Тэмпл Грандин». С помощью тетушки Тэмпл подписывает свои эмоции, которые удалось запечатлеть фотографу.
| Донна Уильямс |