Слайд 78Атонично-астатическая — при данной форме имеет место поражение мозжечка, в
некоторых случаях сочетающееся с поражением лобных отделов мозга. — двигательная сфера:: низкий мышечный тонус, нарушение равновесия тела в покое и при ходьбе, нарушение ощущения равновесия и координации движений, тремор, гиперметрия (несоразмерность, чрезмерность движений). — у большинства детей отмечаются речевые нарушения в виде задержки речевого развития, атактической дизартрии; может иметь место алалия. — интеллектуальные нарушения различной степени тяжести. Важную роль в структуре психического дефекта играет основная локализация поражения мозга, от которой зависит степень снижения интеллекта. — при поражении только мозжечка дети малоинициативны, у многих проявляется страх падения; задержано формирование навыков чтения и письма. — поражение мозжечка сочетается с поражением лобных отделов мозга, у детей отмечается выраженное недоразвитие познавательной деятельности, некритичность к своему дефекту, расторможенность, агрессивность.
Формы ДЦП
История 1. Не надо видеть в своём малыше инвалида. Это, в первую очередь, ребёнок
До определённого момента беременность Елены протекала без осложнений, анализы были в полном порядке. На третьем плановом УЗИ врач слишком долго осматривала героиню, затем позвала другого специалиста, чтобы поделиться своими подозрениями. После осмотра беременную в срочном порядке отправили к генетикам.
Фото: Елена с семьёй
«Малышу поставили диагноз “непроходимость 12-пёрстной кишки”. В его животике был надут пузырь воздуха, что говорит о большой вероятности синдрома Дауна, так как данная патология является частым сопутствующим заболеванием. Из-за этого у меня было многоводие (специалисты республиканской больницы, где я делала третье УЗИ, постоянно ругали моего лечащего врача за то, что она не досмотрела, не обратила внимания на какие-то отклонения)», — делится воспоминаниями наша героиня.Это УЗИ разделило жизнь Елены на «до» и «после». В тот момент женщина много плакала из-за сильных переживаний, у неё внутри всё кричало от боли, ведь малыш никогда не станет таким же, как все. Муж героини старался скрыть своё волнение и успокаивал: «Кто родится, того и воспитаем. Зато он не станет алкоголиком или наркоманом». Елена начала поиски «спасательных историй» в Сети, как другие дети рождались без синдрома, но с таким же диагнозом, про ошибки врачей и появление на свет здоровых детей.Позже женщина сделала проверку околоплодных вод (лабораторное исследование, позволяющее выявить то или иное заболевание у плода). Пришёл результат, и он был положительным… Но надежда умирала последней:«Даже после рождения сына, реанимации, операции, я до последнего ждала результата анализа крови из пуповины. И он был положительным. Мы с малышом почти месяц провели в больницах, в чужом городе, в 900 километрах от родных, где не было ни одной знакомой души. Я постоянно плакала, а соседка по палате, позитивная молодая женщина, меня успокаивала и удивлялась, чего я так расстраиваюсь, “это всего лишь синдром”. А у меня опять внутри всё кричало, ведь ей было легко говорить, имея здорового ребёнка, пусть недоношенного, но без тяжёлого диагноза». В жизни семьи нашей героини появились словосочетания «Синдром Дауна» и «ребёнок-инвалид». Женщина неумолимо старалась найти виноватых и понять, за что ей досталось такое испытание. Боль утихла и пришло понимание, что надо «пахать», лечить сына, заниматься с ним.
Фото: Сын Елены
Матвей начал дарить свои первые улыбки и успехи, проказничать. В семье все очень любят его, несмотря на непростой диагноз и задержки в развитии. Самым трудным, по словам мамы, был первый год: со временем становилось всё легче.Елена подчёркивает, что трудности не выделяют её среди других мам: «Я не чувствую себя какой-то особенной мамой. Может даже и своего Матвея не воспринимаю таким. Мы привыкли к его “особенностям” и воспринимаем ребёнка таким, какой он есть. Мне кажется, это самое главное. Видеть обычного ребёнка, но знать о его “причудах” и работать над этим. Не надо видеть в своём малыше инвалида. Это, в первую очередь, ребёнок».
Свою особенность наша героиня видит в консультациях и поддержке других мам, которые столкнулись с подобными проблемами и воспитывают детей с ОВЗ. Елена вела небольшой блог в Инстаграм (запрещён в РФ), в котором ей часто писали мамы, просили совета, делились переживаниями, своей болью. «Я старалась поддержать каждую», — говорит женщина.
Фото: Дети Елены
Другим мамам особенных детей Елена советует не опускать руки
Важно суметь понять, что диагноз невозможно изменить, своего ребёнка нужно принять и любить таким, какой он есть
Кто поможет и куда обращаться?
Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.
Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему
Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.
Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.
Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.
По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.
Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях
Высокий риск стойких нарушений здоровья, приводящих к инвалидности у детей, связан со следующими факторами:
• проживание в опасных / неадекватных условиях: вооруженные конфликты, природные катастрофы, ненадлежащие условия жизни (отсутствие жилья, воздействие токсичных / отравляющих веществ и т. д.).
• недостаток индивидуальной заботы и адекватной стимуляции, связанный с проживанием в учреждениях интернатного типа
• недостаток еды, витаминов и микроэлементов, особенно у маленьких детей, чей мозг находится в процессе развития, также может привести к значительным трудностям в развитии
• статистика показывает, что доступность вакцинации существенно влияет на показатели здоровья и выживаемость детей
• согласно исследованиям, особенности организации медицинского ухода и помощи недоношенным детям влияют на положительные исходы заболеваний. В последние годы в развитых странах наблюдается значительное снижение процента инвалидности среди глубоко недоношенных детей за счет улучшения организации медицинской помощи.
Причины нарушений в развитии часто становятся предметом жарких споров и мифотворчества. Так, например, долго считалось, что главная причина церебрального паралича у детей — это те или иные врачебные ошибки. Однако на самом деле его обуславливает повреждение центральной нервной системы, которое происходит либо во время внутриутробного развития, либо в первые недели или месяцы жизни под влиянием генетических факторов, травм, обменных или метаболических нарушений (например, тяжелой желтухи новорожденных) или инфекций у будущей матери или у ребенка (например, энцефалита или менингита в раннем неонатальном периоде), черепно-мозговых травм у младенцев.
Родовые травмы также могут вызывать церебральный паралич, но это происходит сравнительно редко. Самый же часто встречающийся фактор риска церебрального паралича — это недоношенность. Чем раньше родился ребенок и чем меньше его вес, тем этот риск выше. Особенно это касается детей, рожденных на сроке раньше 28 недель, чей вес составляет менее 1,5 кг. Однако сегодня преждевременные роды все реже становятся причиной церебрального паралича, так как появляется все больше хорошо оснащенных перинатальных центров и грамотных специалистов.
Все это прекрасные примеры того, что осведомленность о причинах нарушений иногда помогает предотвратить их возникновение. Но в большинстве случаев причины остаются неизвестными или знание о них не дает никакой полезной информации для контроля над возникновением нарушений.
Генетика позволяет найти ответы на некоторые, но далеко не все вопросы о причинах нарушений развития. Исследования последних лет показывают, что генетические мутации могут привести к возникновению нарушений зрения и слуха, интеллектуальных нарушений и трудностей в обучении, а также некоторых видов церебрального паралича. Однако, даже если мы точно знаем, какая генетическая мутация вызывает определенное нарушение развития или генетический синдром, причина возникновения данной мутации известна далеко не всегда. Неизвестны в большинстве случаев и биологические механизмы, связывающие мутации и их поведенческие проявления.
Слайд 89 4. Наследственные факторы имеют определенное значение, но значительно меньшее, чем при
других нарушениях. Часто они являются предрасполагающими и реализуются в речевую патологию в сочетании с другими, даже незначительными факторами. 5. Различные неблагоприятные влияния окружающей среды: отсутствие, недостаточность или дефектность речевого окружения (речь по подражанию), общения, эмоционального контакта в период созревания речевой системы ребенка (нарушения речи у родителей, глухие родители у слышащих детей; острые или длительные психотравмирующие ситуации; частые длительные госпитализации детей). Большое значение имеет ранняя диагностика различных аномалий развития речи, т.к. ранняя медицинская и педагогическая коррекция значительно повышает вероятность полноценного обучения в школе.
Миф 5. Женщины с церебральным параличом не могут рожать детей
«Может ли женщина с тяжелой формой ДЦП родить ребенка?» – спрашивает на форуме пользователь. «Родить-то может, но ребенок может умереть либо заболеть еще страшнее», «Ребенок может быть больным» – отвечают ему.
На самом деле большинство женщин с церебральным параличом могут иметь детей, и многие рожают здоровых детей. ДЦП не влияет на фертильность.
Сложность в том, что женщины с тяжелыми двигательными нарушениями могут быть не в состоянии забеременеть и выносить ребенка.
По разным исследованиям, у женщин с таким диагнозом чаще проявляется анемия, повышен риск гиперемезиса (экстремально выраженная тошнота и рвота на ранних сроках, которая может приводить к потере массы тела) и других неблагоприятных состояний или исходов беременности.
Фото: Alekon pictures / Unsplash
Если женщина с церебральным параличом планирует стать мамой, потребуется дополнительное наблюдение в период беременности
Важно также получить консультацию лечащего врача или акушера перед зачатием, чтобы убедиться, что лекарства, которые принимает будущая мать, не навредят ребенку и не вызовут врожденных нарушений
«Во время родов отдельные симптомы заболевания, такие как мышечные спазмы, могут усилиться. По этой причине эпидуральная анестезия обычно не рекомендуется, но окончательное решение остается за акушером, принимающим роды. В некоторых случаях непроизвольные мышечные спазмы могут усилиться настолько, что естественные роды становятся невозможными. В этом случае может потребоваться кесарево сечение», – отмечают врачи.
Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными
Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.
Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец , что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.
Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь
Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли
Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.
Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.
Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок
Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.
Слайд 34Критерии поведенческих факторы риска, влияющих на формирование здоровья школьниковнерациональное (нездоровое) питание:
— приём пищи 2 раза в день и реже; — приём горячей пищи 1 раз в день и реже; — редкое употребление мясных, молочных продуктов, свежих овощей, фруктов, соков (1 раза в неделю и реже); — повышенное употребление острых, консервированных продуктов (3 раза в неделю и чаще); регулярное курение«ранний» возраст начала курения 11 лет и младше);употребление алкоголя (2-3 раза в месяц и чаще);недостаточная продолжительность ночного сна (ниже возрастной нормы);низкая двигательная активность (физическая активность менее 5 часов в неделю помимо уроков физкультуры);продолжительность использования компьютера свыше возрастных нормативов
«Все нормально у вашего ребенка»
Чаще всего жалуются на снятие инвалидности родители детей с сахарным диабетом. Ведь после 14 лет, согласно Приказу 1024, они могут самостоятельно отслеживать уровень сахара в крови и рассчитывать
количество вводимого инсулина.
Приказ Минтруда № 1024, устанавливающий новую процедуру определения инвалидности, классифицирует в процентах «стойкие расстройства функций организма», а также излагает схему, по которой следует оценивать «степень выраженности ограничений категорий жизнедеятельности человека». Именно на основании этих двух параметров выносится решение об установлении инвалидности.Первый из них – чисто медицинский. Второй характеризует социальные возможности пациента.
В помощь экспертам подготовлены различные методические рекомендации. Например, «Критерии оценки ограничений жизнедеятельности в учреждениях МСЭ», «Справочник по медико-социальной экспертизе лиц до 18 лет» и др.
«По документу получается, что до 14 лет ребенок, страдающий сахарным диабетом, должен научиться контролировать течение заболевания, производить подсчет хлебных единиц, оценивать адекватность количества вводимого инсулина, уметь анализировать показатели уровня глюкозы и вырабатывать тактику в каждой конкретной ситуации. От него ждут больше, чем от лечащего врача», – рассказал «Новой газете»
руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов.
Руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов с сотрудниками. Фото с сайта moidiabet.ru
Именно с такой ситуацией столкнулась Светлана Петровна из Санкт-Петербурга. Ее
четырнадцатилетнему сыну Андрею был впервые диагностирован сахарный диабет. «22 января мы по «скорой» попадаем в больницу Раухфуса. У Андрея был сахар 31, это при норме 5,9», – рассказала Светлана Петровна «Милосердию.ру». В больнице Андрей пролежал месяц, врачи с большим трудом подбирали ему дозы инсулина. «Впервые за всю практику работы заведующей эндокринологическим отделением, как она сказала, пациента с одного ультрадлинного инсулина перевели на другой. Первый не подошел», – вспоминает мама мальчика.
Медико-социальная экспертиза, проходившая в марте, потребовала провести дообследование. «Эндокринолог написала, что очень лабильное течение, трудно подобрать дозу, что ребенок сам этого делать не может», – рассказывает Светлана Петровна. Тем не менее, в инвалидности мальчику отказали: «Все нормально у вашего ребенка, мы не присваиваем ему инвалидность».
Апелляция не помогла. Городское бюро МСЭ вновь добивалось от мальчика ответа, почему же он сам не может делать себе уколы и подсчитывать хлебные единицы. «Но как ребенок с впервые выявленным
диабетом мог так быстро этому научиться, если уровень сахара у него постоянно «прыгает»? И в семье у нас никто этим не болел, откуда он мог получить такой опыт», – говорит мама. Ей все-таки удалось добиться повторной экспертизы в городском бюро, для этого сейчас приходится по новому кругу собирать все документы.
Слайд 90КЛАССИФИКАЦИЯ РЕЧЕВЫХ НАРУШЕНИЙI.Клинико-педагогическая1. Нарушения устной речиа) нарушения фонационного (внешнего) оформления речи: —
афония, дисфония – отсутствие или расстройство голоса — брадилалия – патологически замедленный темп речи — тахилалия — патологически ускоренный темп речи -заикание – нарушение темпо-ритмической стороны речи, обусловленное судорожным состоянием мышц речевого аппарата -дислалия – нарушение звукопроизношения при нормальном слухе и
сохранной иннервации (обеспеченность органа или ткани нервными волокнами и нервными клетками) речевого аппарата — ринолалия – нарушение тембра голоса и звукопроизношения, обусловленное анатомо-физиологическими дефектами речевого аппарата — дизартрия – нарушение произносительной стороны речи, обусловленное недостаточной иннервацией речевого аппарата
Положительное влияние среды
Материальное и психологическое благополучие семьи позитивно влияют на формирование личности ребенка. В таких условиях малыш чувствует себя в безопасности, не испытывает тревожности, негативные эмоции не тормозят его развитие.
Организация
родителями средовых условий поддерживают здоровье, совершенствуют физические
качества. К ним относятся:
- соблюдение режима дня;
- прогулки на свежем воздухе;
- полноценное питание;
- баланс умственной и физической нагрузки.
Интеллектуальные способности развиваются при создании «зоны ближайшего развития». Взрослый ориентируется на умения ребенка, которые находятся в начале становления. При поддержке родителей и педагогов постепенно они переходят в «зону актуального развития». Предметно-пространственная среда обогащает поле деятельности детей.
Ребенок становится личностью в процессе разнопланового общения: со взрослыми и сверстниками, детьми старше и младше себя по возрасту. Вовлечение в деятельность: игровую, учебную, творческую позволяет детям проявлять активность, приобретать практический опыт.
Общение развивает характер, речь, которая приобретает особое значение в познании и освоении окружающего мира.
Миф 6. Установка гастростомы человеку с серьезными нарушениями глотания негативно отразится на качестве жизни
Иногда в соцсетях встречаются обсуждения, в которых принимают участие мамы детей с ДЦП: стоит ли устанавливать ребенку гастростому? Одни уверены в том, что это необходимый шаг, другие высказываются против.
Приблизительно у половины детей с церебральным параличом встречаются нарушения глотания. Из-за этого ребенок может часто поперхиваться: частицы жидкости и еды будут попадать не в пищевод, а в трахею и легкие. Все это может приводить к хроническим воспалениям в дыхательных путях, которые снижают иммунитет.
Если нарушения глотания серьезные, врачи используют гастростому. Это специальная трубка, с помощью которой пища поступает напрямую в желудок, минуя глотку и пищевод. Прежде чем принять решение об установке гастростомы, пациента с церебральным параличом отправляют на обследование. Если еда регулярно попадает в трахею и легкие, врачи рекомендуют ставить гастростому.
Фото: Joshua Díaz / Unsplash
Гастростома ставится в больнице и меняется там же, но при желании родители могут и сами научиться ее менять. Пища вводится в отмеренном объеме врачом, который также расписывает рацион.
Использование гастростомы позволяет повысить мобильность всей семьи. Как отмечают в фонде, гастростома удобна в использовании: ребенок с церебральным параличом может ходить с ней в школу, принимать душ, посещать бассейн, она не мешает социальной жизни.
Материал подготовлен по проекту «ПРОявления НКО: информация, смыслы, комьюнити». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
Мальчика с «когтистой лапой» лишили инвалидности из-за компьютера
Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина привела «Милосердию.ру» пример, как новые критерии инвалидности применяются на практике: «Нашему пациенту сняли инвалидность в 18 лет на том основании, что он учится в колледже на специалиста IT. У него колоссальные контрактуры (ограничение подвижности в суставах – прим. ред.). Он не может сам зашнуровать ботинки, застегнуть рубашку или куртку. Ему покупают толстовки, обувь на липучках, джинсы на резинке, без такой одежды он не может самостоятельно одеваться и раздеваться».
Сотрудники МСЭ попросили этого человека набрать какой-то текст на компьютере. «Его руки скрючены контрактурой, на медицинском языке это называется «когтистая лапа». Но он костяшками мизинцев очень быстро набирает тексты. Хотя при этом не может сам открыть пакет молока или воду в бутылке. Его не просили ни вилку в руку взять, ни какие-то еще элементарные вещи сделать. Просто определили, что он компенсирован, и сняли инвалидность», – рассказала Митина.
Согласно Приказу Минтруда № 1024, пациента признают инвалидом, если «расстройство функций организма» оценивается в 40-100%, а «ограничение жизнедеятельности» при этом достигает или 2-3 степени по одной категории, или же 1 степени по двум и более.В приложении к приказу каждое инвалидизирующее заболевание имеет четыре степени “выраженности”, в зависимости от того, насколько оно влияет на «функции организма»: это «незначительные нарушения» (10-30%), «умеренные нарушения» (40-60% – III группа инвалидности), «выраженные нарушения» (70-80% – II группа), «значительные выраженные нарушения» (90-100% – I группа).Под «категориями жизнедеятельности» понимаются способность к самообслуживанию, способность к самостоятельному передвижению, способность к ориентации, способность к общению, способность контролировать свое поведение, способность к обучению, способность к трудовой деятельности. Ограничение этих категорий измеряется в трех степенях.
Президент ” Союза пациентов и пациентских организвций по редким заболеваниям”, президент МБООИ “Хантер-синдром” Снежана Митина. Фото Николая Фёдорова с сайта solidarnost.org
«Каждое утро у него давление очень высокое, и он должен до 12 часов дня либо лежать, либо, если встает, обращаться в скорую. В медико-социальной экспертизе ему сказали: ничего страшного, просто ложитесь спать пораньше», – добавила она.