Про стигму
— Знает ли ваше близкое окружение о диагнозе Артема?
— Да, все знают. Кроме коллег, не хочется от них жалости. Нам очень повезло с садиком: реакция администрации и воспитателя была адекватной. Наши родители и некоторые друзья вообще сначала убеждали, что мы наговариваем и всё будет хорошо. А когда разговор зашел про оформление инвалидности, смотрели с непониманием: зачем нам это клеймо? В итоге сочувствуют, есть друзья, которые помогали в те или иные моменты.
— Вокруг аутизма есть много стигм. Например, что это априори замкнутые дети, что это одаренные дети, что это дети с умственным развитием. На самом же деле всё индивидуально. С какими стереотипами вы столкнулись, в какие сами верили еще до того, как узнали больше об этом расстройстве?
— История про савантов самая неприятная, что вот были ученые и музыканты с аутизмом. Потому что «вот чего вы расстраиваетесь, ребенок одаренный, вот сколько одаренных с аутизмом». А правда в том, что на одного гения сто детей с проблемами, и никто не видит, чего стоит жизнь здесь и сейчас с особенным ребенком.
— Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что у их ребенка аутизм, объясняя его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?
— Я считаю, что тут два источника проблемы. Первое — это, конечно, общественное осуждение. «Ребенок не нормален», часто такие родители прячут своих детей в чулан, это очень печально. Второе — это родительский опыт, и мир, разрушенный по факту, еще цел в голове. На эту тему есть очень хорошая шведского психолога Гурли Фюр «Запрещенное горе. Об ожиданиях и горе, связанных с ребенком, родившимся с особенностями развития». В ней хорошо расписан процесс принятия. Основное, что я оттуда взял, — это то, что нужно «похоронить» ребенка мечты, отгоревать и начать заниматься тем ребенком, который есть.
Аутизм проявляется по-разному у мальчиков и девочек
РАС диагностируется у мальчиков примерно в 4-5 раз чаще. Однако исследования показали, что даже у тех девочек, у которых диагностирован аутизм, отделы мозга, отвечающие за социальные взаимодействия, поражены намного меньше. Поэтому симптомы у них проявляются иначе и могут не долго не распознаваться. Если мальчики избегают общения, не смотрят в глаза и выстраивают машинки в линию по одному им понятным законам, то девочки могут быть милыми и стараться быть такими, и поставить диагноз можно только с помощью серии диагностических тестов. Они как будто маскируют расстройство, отмечают исследователи.
Ученые выяснили также, что для проявления РАС у девочки, нужно, чтобы ее организм в два раза сильнее пострадал от генетических нарушений, чем у мальчика. Причина этого феномена пока неизвестна, но возможно, у некоторых девочек работает какой-то защитный фактор.
Люди с аутизмом способны на эмоции и чувства
Людям с РАС очень сложно понять, что чувствуют окружающие, поскольку не умеют считывать эмоции по языку тела, поэтому они не всегда способны дать адекватную обратную связь. Но это не значит, что они не способны на сочувствие и любовь, как люди с психопатией. Большинство аутистов способны поддерживать близкие отношения, в том числе романтические.
Таким людям необходима помощь в развитии здорового сочувствия, то есть постоянно объяснять, что чувствует другой человек и как отреагировать, чтобы никого не обидеть. Если аутист поймет, что другому грустно или больно, он может искренне посочувствовать ему.
Как распознать аутизм у ребёнка? Признаки, симптомы и диагностика
Africa Studio/Shutterstock.com
«Аутистическая» триада
Под «аутистической» триадой понимают совокупность симптомов аутизма у детей. К ним относятся нарушения в социальном взаимодействии, а также коммуникативные и поведенческие нарушения.
Нарушения в плане социального взаимодействия:
- ребёнок не проявляет интереса к сверстникам и взрослым;
- не реагирует на эмоции других людей;
- предпочитает находиться в одиночестве;
- не реагирует на яркие игрушки и картинки, предпочитает манипуляции с неигровыми предметами (губкой для посуды, пузырьками и т. д.);
- не откликается на своё имя, часто не реагирует на обращённую к нему речь;
- не любит прикосновений, особенно от малознакомых людей.
Коммуникативные нарушения:
- избегает взгляда в глаза;
- многократно повторяет одни и те же слова или фразы;
- не стремится использовать речь как средство общения;
- не пользуется указательным жестом.
Поведенческие нарушения:
- подносит предметы близко к лицу, долго рассматривает их;
- долго раскачивается или кружится на одном месте;
- негативно реагирует на любое изменение привычной обстановки, режима дня, одежды и т. д.;
- часто устраивает истерики без видимых причин;
- агрессивен по отношению к другим людям;
- может не реагировать на громкие звуки и вместе с тем пугаться шелеста бумаги или тихих шагов;
- может биться головой о твёрдые поверхности, вырывать волосы, царапать себе лицо и наносить другие увечья (эти признаки носят название «аутоагрессия»);
- предпочитает есть только определённые продукты.
В каком возрасте чаще всего проявляется аутизм?
Da Antipina/Shutterstock.com
Чаще всего аутизм проявляется у детей в 2,5–3 года. Именно в это время становятся наиболее заметны речевое отставание, отстранённость и замкнутость у ребёнка.
Однако первые признаки аутистического поведения можно заметить ещё до года.
Признаки аутизма у детей по возрастам
Возраст | Признаки аутизма у ребёнка |
1–3 месяца | Беспричинный крик, плач при пеленании, взятии на руки или купании. Издаваемые звуки больше похожи на крик или визг |
3–6 месяцев | Не откликается на своё имя, не гулит и не лепечет, не устанавливает зрительный контакт с мамой, часто вертит кистями рук перед глазами |
7–12 месяцев | Произносит необычные первые слова, трудно успокаивается, не выражает интереса к другим людям, может долго пассивно сидеть в манеже или коляске |
1–1,5 года | Тревожный, плаксивый, при попытке общения с ним закрывает лицо руками, много раз повторяет одни и те же слова, часто и громко кричит, употребляет только определённые виды пищи, на лице часто бывает застывшее выражение страха или тревоги |
2 года | Не отзывается на обращение к нему, не смотрит на говорящего, может сильно реагировать на некоторые звуковые раздражители, предпочитает быть в одиночестве, не выражает привязанности к близким взрослым, негативно реагирует на изменение обстановки |
3 года | Может говорить о себе в третьем лице: «мальчик хочет пить», берёт взрослого за руку и подводит к интересующему предмету, в состоянии беспокойства и тревоги повторяет одни и те же слова, раскачивается, чрезмерно возбудим, не испытывает интереса к игре с другими детьми, любит долго кружиться и ходить на носочках. Может забывать то, чему научился раньше |
4 года | Механически повторяет за взрослыми слова и фразы, любит совершать разные манипуляции с игрушками, не понимая их назначения и правил игры |
5 лет | В речи постоянно повторяются одни и те же слова и выражения, предпочитает играть один, нет интереса ко взрослым и сверстникам |
⠀
Диагностика аутизма
Ground Picture/Shutterstock.com
Многие родители задаются вопросом: можно ли самим определить, есть ли у ребёнка аутизм? Отвечаем: нет, самостоятельно родители поставить диагноз не могут, необходима консультация специалиста.
Диагноз «аутизм» ставит детский психиатр на основании жалоб родителей, сбора сведений о раннем развитии ребёнка, а также данных клинического обследования (МРТ головного мозга, анализов крови и мочи и других). Кроме него в постановке диагноза могут участвовать невролог, педиатр, генетик, психолог и сурдолог.
Чем раньше будет поставлен диагноз, тем быстрее ребёнку будет оказана квалифицированная помощь.
Здоровье/Физическое развитие/Поведение
— Мой категорически не любил гулять, на улице все-время орал. Сравнивала с младшим, младший месяцев в 8 уже помогал одеваться (ну не всегда, но в хорошем настроении), а старший — всегда орал. Я потом уже поняла, что старший просто не хотел изменений и все. Он и сейчас редко спокойно собирается куда–либо.
— На улицу — с истерикой, с улицы — с истерикой. В ванну — с криком, из ванны — также. Далее составляющие можно менять.
Навязчивые движения, аутостимуляция (вращение руками, переливание/пересыпание чего-то, раскачивание/кружение, беспорядочный бег).
— Из самых ранних признаков наших были стимуляции с 6 месяцев где-то: аудиальные — кричал на разные голоса очень пронзительно — ему нравилось; визуальные — часами смотрели на льющуюся воду, крутящиеся колеса, огоньки; тактильные, вестибулярные — кружился, висел вниз головой.
— Начал кружиться и хороводиком бегать вокруг чего-либо. Вот они — ранние признаки….
— Бегал со скоростью света практически все время, не реагируя ни на что и врезаясь во все, что попадалось на пути. Было чувство, что ребенок не видит и не слышит окружающую действительность.
— Очень любил бросать камешки. Отвлечь от этого занятия было невозможно. Увести тоже, только с жуткой истерикой. И так изо дня в день.
Нарушение сна, не поддающиеся медикаментозному лечению.
— Плакал часто и много, не спал много и часто.
— Днем, если спал, то по 15-20 минут. Ночью спал 5-6 часов с 5-6 перерывами. Визиты к невропатологам мало чем помогали, часто реакция на лечение была обратной.
Причины появления аутизма у детей
Africa Studio/Shutterstock.com
На сегодняшний день причины появления РАС у детей до конца не выяснены.
Аутизм считается полиэтиологическим заболеванием, то есть возникающим под действием нескольких факторов.
Что может спровоцировать появление у ребёнка аутистических черт:
- наследственность (аутизм у близких родственников);
- химическое отравление матери во время беременности;
- поражение центральной нервной системы, аномалии в развитии головного мозга во внутриутробном развитии;
- инфекционные заболевания матери во время беременности;
- ожирение матери и другие нарушения обмена веществ;
- кислородное голодание во внутриутробном развитии;
- вирусные или бактериальные заболевания в первые месяцы жизни ребёнка.
Обучение детей с ОВЗ
Формирование доступной образовательной среды требует соблюдения правил, поскольку ученики с ОВЗ – это особая группа учащихся. Обучение должно происходить в специально обустроенных помещениях, которые будут гарантировать безопасность. Дитя с ограниченными возможностями может получить полноценное образование только в школах, где применяются адаптированные курсы и коррекционные схемы. Существует возможность направления детей-инвалидов в обычные общеобразовательные учреждения, где они смогут учиться на равных со сверстниками.
Инклюзивное образование считается редкостью в России, но иногда можно встретить школы, которые принимают учеников с различными отклонениями здоровья. Программа данных учреждений основана на обеспечении инвалидов всеми необходимыми приспособлениями для преодоления психофизических барьеров во время обучения. Педагоги мотивируют малышей к проявлению активности на уроках, совместная работа психологов и родителей способствует достижению хороших результатов. Высокое качество инклюзивного образования зависит от взаимодействия инфраструктур школы.
Принципы обучения
Учебный процесс для детей с ОВЗ имеет некоторые особенности, которые отсутствуют в общеобразовательной программе. Действие коррекционной методики направлено на полное или частичное устранение отклонений. Например, во время работы с малышами, у которых присутствуют нарушения в работе органа зрения, учителя применяют развивающие компьютерные игры. Использование специальных технологий помогает в игровой форме улучшить состояние зрительного анализатора. Основными принципами обучения являются:
- мотивирование к учебному процессу;
- психологическая безопасность;
- единство совместной деятельности;
- помощь в приспособлении к окружающим условиям.
Дошкольные образовательные учреждения (ДОУ) занимаются формированием начального сотрудничества между воспитателем и учениками. Задача средней школы состоит в реализации творческого потенциала, овладении дополнительными полезными навыками. Личностное становление малыша зависит от биологических и социокультурных факторов. Выполнение рекомендаций педиатра является одним из этапов успешного развития инвалида.
Федеральный государственный образовательный стандарт
Программа ФГОС (федеральный государственный образовательный стандарт) занимается предоставлением соответствующих условий обучения для образования подрастающему поколению с ОВЗ. Стандарт обеспечивает учреждения для инвалидов кадрами с высокой компетенцией, которые будут осуществлять медико-психологическое сопровождение малышей.
Процесс распределения базируется на оценке состояния здоровья учеников, решение выносится специальной комиссией. Малыш принимается на обучение только с согласия родителей. Каждая категория учащихся должна выполнять требования, заявленные в нормативно-правовых документах ФГОС согласно направлению коррекционной работы. Одна из главных задач образования состоит в формировании жизненной компетенции инвалидов. Стандарт предусматривает 4 типа детских программ обучения:
- Первый учебный план подходит для дошкольников, которые успели к моменту поступления достичь уровня развития сверстников. Они обучаются наравне со здоровыми учениками, но имеют право проходить аттестацию с помощью других форм опроса.
- Второй тип программы предусматривает пролонгированные сроки обучения для малышей с ОВЗ. Ученик может получать образование вместе с другими детьми или учиться в специализированном классе. Процесс обучения подразумевает обязательное использование дополнительного оборудования, которое поможет расширить возможности школьника.
- Третья категория учеников получается образование по совершенно другой программе, нежели сверстники. Для таких малышей создается адаптированная индивидуальная среда, сроки обучения и формы аттестации выбираются экспертной комиссией.
- Четвертая программа предназначена для инвалидов со множественными нарушениями здоровья. Образование школьников происходит согласно индивидуальному плану, возможно обучение на дому. По окончанию школы ученикам выдается свидетельство установленного образца.
Про Артема
— Расскажите, когда впервые вы узнали, что у вашего сына аутизм? Как диагностировали расстройство?
— Проблемы в развитии появились, когда Артему исполнилось 10 месяцев. Заметили, что ребенок перестал идти на контакт, избегал смотреть в глаза. Пропали те первые слова, которые он к тому моменту уже умел говорить, а им на смену пришли истерики и бессмысленный лепет. Выработанные за первые месяцы жизни навыки утратились. Артем стал «залипать» на длинные мультфильмы, прекратил как-то общаться с нами, кроме визгов и криков.
Через полгода мы отправились на консультацию к неврологу, где нам ставили ЗПРР (задержка психоречевого развития), прописывали ноотропы, но слова «аутизм» мы не слышали. Это дало нам время на год успокоиться — вдруг рассосется. Не рассосалось.
В итоге через год, когда мы снова пошли в больницу, уже в выписках были слова, указывающие на аутизм («аутичное поведение», «аутистическое расстройство»). Но к этому моменту нам было уже понятно про аутизм у сына. В сети есть хороший скрининговый тест, его результаты явно указывали на проблемы.
При диагностике аутизма невролог сразу отправляет проверять слух. Также мы сделали МРТ, и там были видны органические изменения, которые мешали проводить сигналы по нейронным связям. И уже с этими выписками мы пошли вставать на учет в психоневрологический диспансер.
— То есть симптомы появились почти в год, а диагноз поставили, только когда ребенку было 2,5?
— Эта история не уникальна, и мы совершили ровно ту же ошибку, что и родители большинства других детей с аутизмом: мы упустили время, когда можно было уже формировать поведение ребенка.
Наше общество попросту не готово принимать детей с психическими расстройствами. В итоге многие родители готовы скрывать своих детей ото всех, включая официальную медицину, чтобы не прослыть родителями ненормального ребенка.
— А как вы и жена отреагировали на диагноз ребенка?
— Ушло много времени на принятие, были надежды, что перерастет. Сначала с моей стороны были попытки игнорировать проблемы. Но когда мы шли на обследование, мы уже знали, что у сына аутизм, и хотели помощи. Нельзя сказать, что это разом произошло: было всё нормально, а потом бах, у тебя ребенок с особенностями. Поэтому вся реакция, весь процесс принятия сильно растянут во времени.
Признаки и симптомы аутизма у детей
Клинически аутизм у детей диагностируют на основании трех главных признаков:
- Ограниченное количество социальных взаимодействий (у аутиста нет способности к общению).
- Страдает качество коммуникации, присутствуют особенности речи (нет тактильного контакта, не обнимается, не смотрит в глаза, говорит о себе в третьем лице, повторяет фразы за другим человеком).
- Интересы строго ограничены единственной темой (может месяцами говорить об одном и том же, смотреть постоянно один мультфильм, играть только одним предметом), наличие повторяющихся движений (покачивания, наклоны головы, хаотичные взмахи руками).
Здесь перечислены только основные симптомы аутизма, они обязательны для постановки диагноза. Тогда как у каждого малыша может быть еще масса сопутствующих расстройств и поведенческих особенностей, например:
- ходьба на цыпочках;
- негативное отношение к перестановкам в доме;
- наличие ритуалов (в процессе одевания, приема пищи, купания);
- чередование гиперреакций с пониженными эмоциональными ответами (может совершенно не отреагировать на громкий звук, но устроит истерику из-за смены освещения в комнате);
- особое меню или собственная диета (аутизм очень часто сопровождается пищевыми расстройствами и проблемами с ЖКТ);
- отсутствие сострадания, сопереживания (аутист не “считывает” эмоции других людей);
- восприятие человека или предмета по частям (может играть только колесом от машинки, а руку родителя использовать, чтобы ею указать на что-то);
- аутисты не играют в ролевые игры, не участвуют в групповых развлечениях, ребенок не может самостоятельно придумать сюжет для игры;
- наличие проблем с обучаемостью;
- аутоагрессия (наносит себе травмы);
- проблемы со сном.
Ребенок с инфантильным аутизмом всегда резко негативно относится к присутствию посторонних людей, не любит менять обстановку, даже пьет, зачастую, только из одной кружки. В группе детей очень легко заметить малыша с аутистическим расстройством: он стоит в стороне и не принимает участия в общем веселье. У взрослых с аутизмом присутствуют те же самые проблемы, просто они более сглажены, не так сильно выражены. Если интеллектуальный уровень развития высок, выросший ребенок-аутист практически ничем не отличается от остальных людей.
Лечится ли аутизм?
Ground Picture/Shutterstock.com
Аутизм является психическим расстройством, которое не поддаётся полному излечению. Но при своевременно начатой коррекционной и медикаментозной помощи удаётся снизить выраженность аутистических симптомов у детей.
Что включает в себя помощь ребёнку с аутизмом:
- логопедическое воздействие;
- психологическое воздействие;
- медикаментозная терапия;
- работа с родителями;
- сенсорная интеграция;
- коррекционное воздействие (ABA-терапия, система коммуникации PECS, комплексная программа ТЕАССН и другие).
Положительный результат в лечении аутизма у детей достигается лишь при регулярных занятиях с ребёнком, а также с вовлечением в этот процесс всей семьи.
Про помощь родителям
— Чтобы компенсировать дефицит навыков, аутичному ребенку нужна опора, которую он видит в родителях. Именно поэтому многие специалисты настаивают на том, чтобы оказывать психологическую помощь взрослым. Как, по-вашему, это можно реализовать?
— Я считаю, как минимум нужны регулярные консультации для скрининга состояния родителей отдельно от ребенка
Психиатрам следует просвещать родителей (что очень важно, без цинизма), что будет происходить с ними и какие есть варианты медикаментозной помощи
Психотерапия также эффективна. Можно, например, попробовать групповую терапию, в каждом ПНД есть кабинет психолога. Лично мне в свое время помог тренинг по АСТ . Я перестал заниматься самоедством по любому поводу, в итоге больше сил оставалось на общение с семьей.
— Какую полезную информацию (литературу, видео) вы могли бы посоветовать другим родителям для детального изучения аутизма и понимания основ?
— Самое главное, с чего стоит начать родителям, это с поиска родительских сообществ у себя в регионе. Фонд «Обнаженные сердца» привез и адаптировал эффективную программу Early Bird («Ранняя пташка»). Она направлена на помощь родителям. Кроме того:
- у фонда «Я особенный» ( Екатеринбург) есть много видеоматериалов и семинаров;
- очень простая и доступная книга у Ольги Шаповаловой «Введение в прикладной анализ поведения» и книга Роберта Шрамма «Прикладной анализ поведения»;
- из литературы на русском языке есть хорошие обзорные книги, подготовленные фондами «Выход» («Расстройства аутистического спектра» Елены Григоренко) и «Обнаженные сердца» («Дети с расстройствами аутистического спектра в детском саду и школе»);
- много очень хороших книг выпускают издательства «Теревинф» и «Рама Паблишинг».
Что такое аутизм
Современное понятие включает в себя как истинный аутизм, так и множество расстройств аутистического спектра (РАС). Научное определение звучит так: психоневрологическое нарушение, вызванное физиологическими изменениями многих частей головного мозга, и заключающееся в дефиците социального взаимодействия. Простыми словами объяснить, что такое аутизм, достаточно сложно. В первую очередь, потому, что спектр симптомов и проблем у каждого ребенка с этим заболеванием достаточно широк и своеобразен. Объединяет всех аутистов одно — им трудно общаться и контактировать с другими людьми.
У специалистов всего мира нет единого мнения по поводу определения или классификации заболеваний, связанных с аутизмом. Даже называться это расстройство может по-разному:
- инфантильный аутизм;
- детский аутизм;
- ранний детский аутизм (РДА);
- аутистическое расстройство;
- синдром Каннера или аутизм Каннера.
Как определить, есть ли у ребенка синдром задержки развития?
Аутизм является одной из форм задержки развития, которая выражается в патологическом неприятии окружающего мира. Дети, мы сегодня говорим о них, настолько погружены в себя, что не желают впускать в свой мир даже мать
Причины раннего аутизма до сих пор не ясны научному миру, но самое важное, что этот синдром преодолим
Когда ребенку ставят такой диагноз, то мамочки обычно задают два вопроса: за что и почему? Оба вопроса – риторические, никто не виноват, что заболевание настигло именно их ребенка
За что такое наказание и в чем причина, уже неважно, теперь нужно аккумулировать свои силы и направить их на преодоление проблемы
От степени взаимодействия, поддержки, желания и стремлений родителей, специалистов, педагогов зависит, станет ли малыш на путь выздоровления. Первый шаг – принять болезнь и назвать ее по имени. Закрывая глаза на проявления синдрома, вы теряете драгоценное время и лишаете малыша возможности излечиться.
Стоит сказать, что различают такие виды аутизма: ранний (до 2-х лет), детский (до 11 лет), подростковый (до 18 лет) и взрослый. Пока поговорим о раннем и детском аутизме.
Итак, симптомы, которые говорят о наличии аутизма у малышей:
- Отсутствие реакции на близких людей у младенцев. Есть такое понятие – комплекс оживления, когда младенец при виде матери проявляет оживление: замирает, улыбается, начинает двигать ручками и ножками, агукает. Если нет оживления при виде мамы, уже подозрительно. Это младенцы. В 3 года, когда дитя воспринимает мать, дерево, кота одинаково бесстрастно, – это тоже беда.
- Недостаточная или неадекватная реакция на внешние раздражители: резкие звуки, мокрые пеленочки или штанишки, голод, жажда являются сильным раздражителем для детей. Если реакции ноль либо временами слишком резкая реакция, тоже стоит задуматься.
- Отношение к еде: уже в младенчестве можно заметить избирательное отношение к разным видам пищи. Острое неприятие цвета, формы, вкуса определенного вида продукта – тревожный признак.
Как строить жизнь малыша-аутиста?
Первое правило, которого нужно придерживаться, если у ребенка синдром «человека дождя», не отчаиваться и помнить, что ваш малыш – такой же, как все, лишь имеет особенность в восприятии мира. Не замыкайтесь и не прячьте малыша: ранняя мягкая социализация поможет еще к школе преодолеть тяжелые симптомы аутизма.
Но крайне важно все делать грамотно и правильно, иначе будет лишь усугубление состояния ребенка. Ищите информацию о болезни, специалистов, общества родителей таких же деток и не держите проблему в себе
Только вы ответственны за судьбу сына или дочери, поэтому – прочь страхи, боритесь за своего малыша.
Что касается дошкольных учреждений, то лучше выбирать логопедические группы или комбинированного типа, если они есть в садике. Вам не могут отказать в приеме в сад, если есть разрешение медицинской комиссии. Настраивайтесь на тесное сотрудничество с педагогами и руководством детсада.
Ваш ребенок нуждается в повышенном внимании, нежели другие детки. К нему должно проявляться больше снисходительности, в связи с его замкнутостью и страхами. Обеспечьте теплые отношения с воспитателями и нянями, рассказывайте им, как лучше поступить в том или ином случае, просите звонить вам.
Если малыш не проявляет агрессии к другим детям, никаких особых причин не принять ребенка в обычную или комбинированную группу нет. Вы должны понять, что готовиться в садик вам нужно заблаговременно, постепенно, мягко. Как ни трудно будет малышу привыкнуть к саду, без этого этапа никак нельзя обойтись. Общение с людьми, налаживание речи, приобретение необходимых навыков для жизни – это даст ему садик.
Особенности развития «деток дождя» таковы, что с одной стороны, внешний мир доставляет им сильный психологический дискомфорт, а с другой – без выхода «в люди» выздоровление никогда не наступит. Но работа должна вестись и дома, и в садике. Не перекладывайте ответственность на педагогов! Это ваш ребенок!
Сложная тема, но нужная! Согласны – поделитесь ссылочкой с товарищами. Подписка на новости вас тоже ни к чему не обяжет, а мне будет приятно…
Что можно посмотреть об аутизме
Sergey Novikov/Shutterstock.com
Если вы заинтересовались темой аутизма и хотели бы узнать об этих людях больше, мы рекомендуем вам посмотреть следующие фильмы:
- Человек дождя, 1988 год.
- Звёздочки на Земле, 2007 год.
- Тэмпл Грандин, 2010 год.
- Меня зовут Кхан, 2010 год.
- Рай океана, 2010 год.
- Мозг Юго, 2012 год.
- Антон тут рядом, 2012 год.
- Мальчик, который умел летать, 1986 год.
- Без ума от любви, 2005 год.
- Меркурий в опасности, 1998 год.
Если ребёнок страдает аутизмом, это не значит, что он перестаёт быть ребёнком. Дети с этим расстройством также нуждаются в любви, заботе и внимании близких. Чем раньше будет поставлен диагноз и ребёнок получит квалифицированную медицинскую и педагогическую помощь, тем больше у него шансов на полноценную жизнь в обществе.
Источник фото обложки: Dzmitry Sarmont/Shutterstock.com
РАС имеет много разных проявлений
Далеко не все аутисты выглядят и ведут себя как персонаж Дастина Хоффмана в «Человеке дождя». Это заболевание называют расстройством спектра именно потому, что оно имеет огромный диапазон симптомов. Интеллектуальный уровень таких пациентов варьируется от тяжелого повреждения до высоких когнитивных способностей. Аутист может быть замкнутым и полностью лишенным возможности каких-либо коммуникаций с окружающими. А может почти ничем не отличаться от других людей, поскольку многие взрослые пациенты с РАС учатся подавлять стереотипное повторяющееся поведение на публике, в том числе эхолалию — повторение слов и фраз за другими людьми.
Наиболее распространенный общий симптом среди людей с РАС — это сложности с пониманием другого человека и поддержанием зрительного контакта, который вызывает у них неприятные ощущения.
Про лечение
— Взаимодействует ли ваш ребенок с психотерапевтом (арт-терапевтом, психиатром, другим специалистом) в области ментального здоровья?
— Можно сказать, нет, в начале работы с сыном мы брали консультации поведенческого специалиста и психолога. Единственное, при посещении центра реабилитации нас ведет психиатр, но он скорее фиксирует состояние и дает общее направление работы.
— Есть мнение, что если аутизм диагностирован рано и ребенком активно занимаются, то к школьному возрасту симптомы могут нивелироваться. Это так?
— Отчасти. Если с ребенком работать, дефициты частично компенсируются, вплоть до того, что он сможет ходить в школу со сверстниками. Это малая часть.
Но это не значит, что у него не будет проблем с социализацией и коммуникацией. Да и вообще, задача вмешательства в первую очередь — это сократить разрыв от нормы, а стопроцентное компенсирование — это тот идеал, который недостижим, но является ориентиром.
— Насколько важны лекарства при лечении аутичного ребенка?
— Я придерживаюсь мнения, что медикаментозная поддержка вообще не нужна, если для этого нет оснований, связанных с безопасностью (например, при агрессии и аутоагрессии).
Ну и часто при аутизме бывают сопутствующие проблемы, такие как проблемы сна или судороги, которые требуют медикаментозного вмешательства. Возможно, когда ребенок будет старше, могут потребоваться антидепрессанты или транквилизаторы, но как это всё диагностировать, если у ребенка дефицит вербальных навыков, непонятно.
— Какие еще существуют методы?
— Популярна безглютеновая и бесказеиновая диета, но мне кажется, что, если нет непереносимости этих белков, смысл ее сомнителен.
Если есть ресурсы, нет ничего плохого в анимал-терапии: канис (взаимодействие с собаками), иппотерапия (с лошадьми). Это позитивно влияет на улучшение сенсорной интеграции. Хотя вот поездка к дельфинам — весьма сомнительное мероприятие: при большой стоимости это, по сути, потеря времени и денег.
Как живут дети с этим заболеванием?
EvgeniiAnd/Shutterstock.com
Дальнейшая жизнь и развитие ребёнка с аутизмом зависят от степени нарушения когнитивных (умственных) функций и его поведенческих особенностей.
Большинство детей с РАС (кроме синдрома Аспергера) не могут самостоятельно жить, учиться и работать из-за низкого интеллекта и сложностей во взаимоотношениях с окружающими. Им необходима помощь родителей, тьюторов (наставников) и педагогов.
Дети с аутизмом нуждаются в постоянной поддержке и контроле со стороны родителей и педагогов, поскольку имеют выраженные трудности с адаптацией к новой обстановке.
По статистике, дети с этим заболеванием теряются чаще, чем остальные. Оказавшись в незнакомом месте, ребёнок-аутист может убежать от взрослого, спрятаться где-нибудь и не отзываться на своё имя. Зачастую он даже не осознает, что потерялся.
Незаменимым помощником для родителей станут приложения, позволяющие отследить местоположение ребёнка. Одно из них — приложение «Где мои дети». С его помощью родители:
всегда будут знать, где находится ребёнок в данный момент;
смогут отследить все его перемещения — понять, где он был, каким маршрутом двигался
Особенно, если ребёнок потерялся или заблудился;
отметить безопасные зоны и получать уведомления, если/когда ребёнок их покидает, чтобы моментально отреагировать;
послушать звук вокруг, чтобы понять, что происходит;
послать громкий сигнал, чтобы привлечь внимание ребёнка к телефону.. «Я мама замечательного десятилетнего сына с аутизмом
Приложение «Где мои дети» помогает мне давать максимальное количество свободы и самостоятельности ребёнку. Несмотря на диагноз, мой сын может сам совершать короткие прогулки и гулять с друзьями. Да, аутизм означает, что он не всегда осознаёт окружающие его опасности. Но с GPS-трекером я постоянно могу следить за его безопасностью и поддерживать двустороннюю связь»
«Я мама замечательного десятилетнего сына с аутизмом. Приложение «Где мои дети» помогает мне давать максимальное количество свободы и самостоятельности ребёнку. Несмотря на диагноз, мой сын может сам совершать короткие прогулки и гулять с друзьями. Да, аутизм означает, что он не всегда осознаёт окружающие его опасности. Но с GPS-трекером я постоянно могу следить за его безопасностью и поддерживать двустороннюю связь».
Можно ли посещать школу детям с аутизмом?
Olesia Bilkei/Shutterstock.com
Выбор школы для ребёнка с аутизмом также зависит от степени сохранности его интеллекта.
Ребёнок без нарушения интеллекта может учиться в общеобразовательной школе со всеми детьми. Часто ему выделяется тьютор. Это специальный педагог-наставник, который помогает ребёнку адаптироваться к школьной среде и сопровождает его во время учебной деятельности.
Если ребёнок-аутист имеет нарушения интеллекта, он может обучаться в:
- коррекционной школе для детей с нарушениями интеллекта;
- коррекционном классе для детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья).
- ресурсном классе на базе общеобразовательной школы (вместе с обычными детьми).
Также всегда остаётся возможность отправить ребёнка с аутизмом на домашнее обучение.
«Моему сыну Мише 11 лет и у него аутизм. Когда он пошёл в школу, ему было сложно заводить друзей и поддерживать с ними общение — я забирала его сразу после уроков, не давая поиграть во дворе у школы. Потому что ждать времени у меня не было, а оставлять без присмотра Мишу я очень боялась. Сын чувствовал себя одиноким, изолированным.
⠀
О «Где мои дети» я узнала от подруги. Сразу же установила приложение на телефон Миши. Как мне это помогло! Теперь я могу позволить сыну гулять возле школы и у нас рядом с домом с друзьями. В любой момент я смотрю, что он рядом, и могу послушать звук вокруг. Это действительно изменило нашу жизнь!»
Аутизм не является следствием «плохого воспитания»
Точные причины развития этого расстройства до сих пор неизвестны. Нарушения в развитии, которые можно отнести к РАС, могут быть ассоциированы с самыми разнообразными факторами — начиная с генетических и заканчивая определенным состоянием микробиома. Ученые из Великобритании и Дании выяснили, что аутичные дети в период своего внутриутробного развития подвергались воздействию повышенного уровня стероидных гормонов — тестостерона, прогестерона, кортизола. В частности, это может объяснить, почему РАС больше распространено среди мальчиков.
Однако доподлинно известно, что аутизм — это не результат «плохого воспитания». Этот общественный миф на долгие годы укоренился даже в медицинской среде, испортив жизнь многим семьям, особенно матерям. Теория о том, что нехватка внимания и заботы может спровоцировать развитие аутизма у ребенка, в научной среде сегодня считается несостоятельной. Другое дело, что роль родителей в воспитании и реабилитации таких детей огромна.